Dans le cadre de l’opération « Boucles du cœur » organisée par les « Carrefour Market » sur le territoire, le magasin florentais de Stéphane Valadou remettait un chèque de 13 526, 17 euros à deux associations locales : « Tracy » et « Tous ensemble pour Louis » en faveur de l’enfance en difficulté. Pour ces deux familles dont les pères Philippe et Laurent étaient présents ; cet engagement solidaire était bien entendu comme une bouffée d’air frais dans leur dur combat contre la maladie de leurs enfants atteints de maladie lourde provoquant un handicap majeur nécessitant une présence au quotidien près de Tracy jeune fille de
17 ans et Louis 9 ans et ½. Ces enfants ont besoin de soins, de vigilance de tous les instants, de matériel adéquat. Les parents ont du aménager leur logement en conséquence et luttent depuis ces longues années pour donner à leur enfant une qualité de vie digne. Plus l’enfant grandit plus les contraintes sont dures et même si l’on ressent une grande et impressionnante sérénité chez ces parents, ils sont bien évidemment épuisés, non pas par la surveillance de leur enfant parce qu’ils ont parfaitement intégré son handicap mais par cette débauche d’énergie quant aux tracasseries administratives. Ils auraient tout simplement envie que l’on prenne en compte leurs besoins vitaux, qu’ils puissent au minimum, trouver dans les services du département par exemple, des personnes formées à cet accompagnement d’handicap lourd. Un médecin qui ne veut pas se déplacer parce qu’il est trop tard ou trop surchargé, des demandes répétées auprès de spécialistes, d’administrations qui ne daignent même pas répondre à leur appel est scandaleux. Nous avons passé un moment avec les deux papas et notre impression était insupportable de voir à quel point ils perdaient de l’énergie à trouver de l’aide, des réponses à leurs questions, des moyens pour accompagner leur enfant au mieux. Cet apport financier va bien évidemment soulager un peu les dépenses financières qui sont énormes sachant que le matériel pour handicapé coûte de trois à quatre fois plus cher que pour une personne valide et qu’il faut changer les plans de la maison, s’organiser pour passer les nuits à surveiller l’enfant, compliqué à imaginer ces journées passées parfois sur le qui vive lorsqu’il y a une aggravation de santé. Au moment où l’on fait de beaux discours sur le handicap, où l’on consacre même des journées du handicap, où ceux qui nous gouvernent proposent des aides par ci par là, la réalité de ces familles est tout autre et ce n’est pas parce qu’avec une grande dignité elles ne se plaignent pas qu’elles n’ont pas au cœur une grande souffrance.
Jacques Feuillet
Pour contacter les deux associations qui ont auprès d’eux des bénévoles qui œuvrent, heureusement : Association Tracy : Trisou18@gmail.com
Association Tous ensemble pour Louis : laurent.torremonell@orange.fr