C’est quoi ? C’est contagieux ? On l’attrape comment ? Ca se soigne ? On en meurt ? C’est la folie , quoi !!!
Ah, on vous enferme !!
Des inepties de cet ordre nous pourrions vous en citer des pleines pages, toutes plus stupides les unes que les autres.
Et pourtant ce n’est pas le manque d’information qui en est la cause, mais le manque d’intérêt pour une maladie somme toute méconnue qui ne déclenche pas de mouvements de foule, ni compassion.
Il est bon de rappeler quelques chiffres afin de replacer cette affection dans un contexte plus réaliste,
Plus de 4 millions de personnes atteintes dans le monde et suivant les sources de 100 000 à 300 000 en France et encore ne s’agit-il là que de cas déclarés médicalement et reconnus par les organismes tels que la Sécurité Sociale. 15000 cas nouveaux tous les ans.
Combien de nos concitoyens souffrent de cette maladie sans le savoir (manque de diagnostic de la part du corps médical, peu ou pas de relation entre le patient et son médecin, Et n’oublions pas de citer aussi le déni qu’il soit du patient comme de son entourage,
Ce déni entretenu par la méconnaissance de la maladie tend à masquer une situation où bien des patients considèrent encore cette affection comme une maladie dont il faut taire l’existence .
Il n’y a pas si longtemps parkinson était assimilée à une maladie mentale et une maladie mentale on la cache !!!!!
Ses origines sont peu connues et les études faites en ce sens tendraient à prouver qu’il s’agit là d’une affection multifactorielle dont le cocktail déclenchant serait une conjonction de facteurs génétiques et de facteurs de risques environnementaux,
L’incidence des produits phytosanitaires utilisés massivement en agriculture et sans protection de la personne tend à se vérifier tout comme les risques encourus suite à un multi traumatisme cranien( boxeur).
La destruction des neurones du cerveau induit un comportement de désocialisation qui mène le Parkinsonien à un repli sur lui-même, un abandon progressif de son relationnel pour enfin se terminer par un isolement total et hermétique,
Ce qui est le plus dangereux c’est que le malade ne perd en aucune façon ses facultés intellectuelles et c’est en toute conscience qu’il orchestre son « suicide » psychologique.
Outre cette marginalisation, la diminution de la production de dopamine affecte les neurones neuro-transmetteurs responsables des contrôles des mouvements du corps, imposant au malade conscient de son état un véritable calvaire quotidien.
Les différents traitements courants aujourd’hui ne soignent pas mais retardent l’évolution de la maladie et ce avec plus ou moins de bonheur mais surtout avec tout un panel de risques majeurs. Pour n’en citer qu’un, il s’agit des différentes addictions que sont, les jeux, l’alcool, la nourriture, le sexe, les achats compulsifs.
Toute apparition d’une telle situation doit déclencher chez les proches une réaction immédiate : consultation du neurologue pour une réadaptation du traitement médicamenteux.
On peut considérer que la maladie suit un programme en trois parties :
lune de miel : les atteintes de la maladie sont très discrètes au point que personne ne se rend compte de la transformation de l’état général du patient qui mène une vie à peu près normale. Le traitement à base de dopamine apporte un confort certain,
évolution : aggravations sensibles des atteintes de la maladie dans les domaines de l’akinésie (lenteur des mouvements), l’hypertonie (rigidité )dépression, perte de mémoire, problèmes urinaires.
Phase finale : état de dépendance totale, état grabataire, possibilité de démence.
Cette phase finale rendant inéluctable le placement définitif du patient dans un établissement spécialisé.
Les traitements administrés actuellement peuvent être complétés par la mise en œuvre d’une neuro-stimulation consistant par l’implantation d’électrodes dans le cerveau qui favorise par impulsions électriques la production de dopamine.
Les résultats obtenus sont mitigés et perdent de leur importance dans le temps.
La meilleure des thérapies étant encore celle qui consiste à donner au parkinsonien l’envie de vivre, de vivre intensément, profitant du moment présent en positivant.
Il faut que le public change de comportement quand il est en présence d’un parkinsonien, qu’il le considère comme un être humain, qu’il lui tende la main, lui donne son amitié, le comprenne et lui apporte ce rayon de soleil qui lui fait tant défaut.
C’est le crédo que notre association, PARKINSON BERRY , a mis en place et met en œuvre auprès de nos adhérents. Nous avons en charge de fournir aux malades, aux aidants et aux familles, les réponses aux différents questionnements.
Bénévoles, nous sommes au service des familles afin de leur apporter le soutien moral, le conseil, l’amitié.
Malades, aidants, familles rejoignez notre association, la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens, seule association à être agréée par le Ministère de la Santé.
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PARKINSON BERRY
MOISAN PATRICK
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